Mães de crianças com síndromes raras relatam rotina desafiadora de cuidados com os filhos: 'Como vou me abater?'
10/05/2025
(Foto: Reprodução) Christianne Bruck, de Indaiatuba (SP) e Bárbara Luzardi, de Americana (SP) são 'mães raras'. As duas dedicam as vidas aos filhos e afirmam que "aprendem com as crianças sobre resiliência e paciência". Mães Raras: conheça as histórias de Cristiane e Bárbara e porque elas são chamadas assim
Christianne Bruck é mãe de Miguel, de 15 anos, que tem síndrome de Angelman, uma condição rara que afeta o desenvolvimento motor e a fala. A família vive em Indaiatuba (SP) e o adolescente foi diagnosticado com um ano.
Ele tem o suporte necessário para o tratamento em casa e é cuidado por 18 profissionais, mas, como relata Christianne, os cuidados custam dinheiro e demandam tempo. Ela precisa se dedicar ao filho durante o dia e à noite.
"Ter uma criança como o Miguel, com a estrutura que ele precisa, custa muito dinheiro [...] hoje a gente tem uma UTI domiciliar, né. Se eu precisar sair com meu filho eu preciso de uma ambulância equipada, com médicos, eu não posso simplesmente colocar ele no carro e falar 'vamos passear'".
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Miguel quando pequeno e a mãe Christianne.
Reprodução/EPTV
A mãe de Miguel contou que, há três anos, ele contraiu Covid-19, precisou ser internado e após a recuperação da doença, apresentou piora na saúde.
"Antes dele ter covid, ele não tinha nada, ele era extremamente saudável, nem gripar ele gripava, ele alimentava pela boca, brincava e sorria o tempo inteiro, que é uma característica da síndrome, são crianças que sorriem o tempo todo [...] hoje em dia meu filho nem sorri, ele teve todos os movimentos paralisados, inclusive o da face", explicou.
Christianne precisou montar uma estrutura hospitalar em casa para o tratamento do filho.
Reprodução/EPTV
Christianne é uma mãe rara, termo utilizado para mães de crianças com doenças raras. Para ela, Miguel é o "combustível" de sua vida. A fisioterapeuta dele, Márcia Moreira, que acompanha a família, conta que vê todos os dias a doação e entrega de Christianne pelo filho.
"O miguel me traz tanta alegria, felicidade. Eu costumo dizer que o Miguel sem nunca ter falado uma palavra me ensinou muito mais do que eu ensinei a ele. [...] E ele luta pela vida dele todos os dias, é isso que ele faz", afirmou Christianne.
Bárbara e o filho Giovanni.
Reprodução/EPTV
Bárbara Luzardi, de Americana (SP), também é uma mãe rara. O filho, Giovanni, de 12 anos, tem síndrome de Lennox-Gastaut, condição caracterizada por diversos tipos de convulsões.
Giovanni passa por diversos tratamentos e terapias, já que possui crises convulsivas todos os dias. A mãe foi demitida de dois empregos, porque precisou se ausentar para cuidar do filho.
Bárbara está sempre a procura de melhores tratamentos pro filho, acreditando na melhora de sua qualidade de vida. Ela conta que aprendeu a ser mais paciente e resiliente convivendo com o menino.
"Como é que eu vou me abater diante de uma criança que, agora não fala mais, mas que quando falava e acabava de ter uma convulsão respondia que estava bem. Como que eu tenho o direito de fraquejar se ele não fraqueja? A minha força é cem por cento do meu filho. [...] Não tem como eu não acreditar sempre no melhor".
A mãe de Giovanni decidiu cursar faculdade de Direito por conta do filho.
Reprodução/EPTV
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